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Akroosteolyse, autosomal-dominante

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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Vascularite rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Tuberculose
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Tumeur rare des tissus mous
Néphroblastome
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Tumeur osseuse rare
Anémie rare

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
Email

Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie

Hémophilie
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Polykystose rénale autosomique récessive
Neurofibromatose type 1
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie de von Willebrand
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Polykystose rénale autosomique dominante
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte
Syndrome adrenogenital

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
Email

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Lymphoedème primaire
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Malformation anévrysmale de la veine de Galien

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
Email

Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Polykystose rénale autosomique récessive
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Page Web
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Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde

Maladie de von Willebrand
Maladie rhumatologique rare
Zygomycose
Aspergillose
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie B
Leucémie aiguë myéloïde
Mycose rare
Hémophilie A

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Page Web
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Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz

Syndrome de Turner
Syndrome adrenogenital
Sclérodermie
Mucoviscidose
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Page Web
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique récessive
Arthrite juvénile idiopathique
Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Achondroplasie
Syndrome de Silver-Russell

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Page Web
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Sarcoïdose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Page Web

Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Maladie de Behçet
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie de Paget juvénile
Artérite de Takayasu
Rhumatisme articulaire aigu
Vascularite

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 11

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Vascularite rare de l'enfant
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Fièvre méditerranéenne familiale
Pneumopathie interstitielle spécifique de l'enfance
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Tuberculose
Déficit immunitaire primaire
Dermatomyosite

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Tumeur rare des tissus mous
Néphroblastome
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Sclérodermie systémique
Arthrite juvénile idiopathique
Hépatoblastome
Coagulopathie rare
Tumeur osseuse rare
Anémie rare

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie

Hémophilie
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Polykystose rénale autosomique récessive
Neurofibromatose type 1
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie de von Willebrand
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Polykystose rénale autosomique dominante
Arthrite juvénile idiopathique
Connectivite mixte
Syndrome adrenogenital

1

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
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Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Malformation lymphatique macrokystique
Malformation veineuse rare
Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
Lymphoedème primaire
Malformation artérioveineuse faciale
Malformation des sinus duraux du crâne
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Malformation anévrysmale de la veine de Galien

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Polykystose rénale autosomique récessive
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive

2

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Gerinnungsambulanz
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde

Maladie de von Willebrand
Maladie rhumatologique rare
Zygomycose
Aspergillose
Syndrome myélodysplasique
Hémophilie B
Leucémie aiguë myéloïde
Mycose rare
Hémophilie A

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz

Syndrome de Turner
Syndrome adrenogenital
Sclérodermie
Mucoviscidose
Polykystose rénale autosomique récessive
Syndrome de Marfan
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Nephrologische Sprechstunde
Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz

Polykystose rénale autosomique récessive
Arthrite juvénile idiopathique
Sclérodermie systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Connectivite mixte

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
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Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Dysplasie osseuse primaire
Achondroplasie
Syndrome de Silver-Russell

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie systémique rare de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Sarcoïdose
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Arthrite juvénile idiopathique

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Kindernephrologische Ambulanz
Rheuma-Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Hémophilie
Polykystose rénale autosomique dominante

Associations de patients 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
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Maladie de Behçet
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie de Paget juvénile
Artérite de Takayasu
Rhumatisme articulaire aigu
Vascularite

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